Sering Kejang dan Gagal Napas, Zayn Bertahan dengan Gangguan Otak Lissencephaly

Bertahan hidup dengan gangguan otak langka lissencephaly sungguh bukan hal mudah bagi balita 1 tahun Zayn Ellbarak Malik. Sang ibu Namira Maulidya Ningsih harus mondar-mandir kontrol ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) dari rumahnya di Kampung Baru Babakan, Bojong Gede, Bogor hingga empat kali dalam seminggu.

Zayn yang lahir pada 6 Oktober 2024 awalnya terdiagnosa mengalami microcephaly. Lingkar kepala bungsu dari tiga bersaudara ini sangat kecil dibanding perkembangan tubuh dan usianya. Otak Zayn tidak bisa tumbuh dan membantunya mengembangkan berbagai kemampuan hingga bisa semakin mandiri.

Foto:berbuatbaik.id

Namun microcephaly bukan satu-satunya yang menghambat tumbuh kembang Zayn. Hasil diagnosa RSCM menyatakan Zayn mengalami penyakit langka lissencephaly. Gangguan malformasi otak ini ditandai lapisan permukaan yang sangat halus. Dikutip dari arsip detikcom, beberapa dampak lissencephaly adalah sering kejang, gagal napas, kesulitan menelan.

Kondisi tersebut dialami Zayn ketika menginjak usia 2 bulan 2-3 minggu. Sebelumnya di usia 0-2 bulan, kondisi Zayn relatif baik tanpa kejang dan demam. Ibunda Zayn, Namira, sempat bertanya-tanya saat Zayn mengalami kejang dengan ujung kaki seperti melengkung. Tubuh kecil Zayn kaku, mata berkedip sambil gemeter, dan keluar air pipis.

"Di usia 2 bulan itu sehari bisa kejang sampai 8 kali. Saya bawa ke RSUD Cibinong sampai akhirnya dirujuk ke RSCM. Di rumah sakit ternyata 3/4 otak Zayn rusak, hanya sebagian kecil berfungsi. Di RSCM diagnosa gangguan otak langka lissencephaly yang dialami Zayn tegak," kata Namira.

Sejak saat itu hingga berusia 10 bulan pada Agustus 2024, kondisi Zayn terus menurun. Dengan tubuh makin lemah dan tidak bisa melihat sejak lahir, Zayn harus menghadapi pahitnya tarik menarik takdir hidup dan kematian. Kejang, demam, tak bisa menelan, dan aspirasi paru dialami sekaligus.

Hingga puncaknya, Zayn muntah lalu demam dan sulit napas. Namira mengatakan, awalnya dia tak terlalu khawatir karena sudah punya tangki oksigen di rumah. Namun kondisi Zayn tak kunjung membaik hingga langsung dibawa ke RSCM. Padahal Zayn baru dua hari keluar rumah sakit akibat gagal napas.

"Di usia 10 bulan ini Zayn gagal napas berulang hingga harus bolak balik PICU rumah sakit. Paling lama di rumah sakit saat masuk rawat inap Agustus 2024. Zayn dua bulan di RS dan ulang tahun pertama di PICU. Waktu itu saya jenguk di PICU dan ngasih dia kue kecil sambil bilang, 'Ayo Zayn kita pulang ke rumah,' begitu," kata Namira dengan suara bergetar.

Zayn baru bisa pulang ketika kondisinya membaik dan harus memenuhi syarat khusus. Salah satunya punya tangki oksigen besar sebagai langkah awal jika Zayn sulit napas. Kendati begitu, bukan berarti Zayn benar-benar pulih dari kondisinya. Namira harus menetapkan syarat khusus demi mencegah demam dan kejang sesuai saran dokter.

Namira mengatakan dia tidak lagi berani mengajak Zayn ke luar rumah. Dengan kondisi tubuh yang makin lemah, Namira 24 jam bersama Zayn di dalam rumah. Zayn nyaris tak pernah pisah dengan tangki oksigen, bahkan ketika kontrol ke rumah sakit. Namira mengatakan Zayn kerap demam dan kejang jika terlalu lama menunggu di poli.

Kendati begitu, bukan berarti Zayn dan sang bunda Namira menyerah menghadapi kehidupan. Namira justru bertekad menjalani hidup sebaik-baiknya dengan merawat Zayn. Selain rutin kontrol, Namira juga menjaga asupan susu Zayn tiap hari sebagai satu-satunya sumber energi dan tumbuh kembang. Obat juga harus dikonsumsi teratur untuk mencegah terjadinya perburukan kondisi.

Bertahan dengan Segala Keterbatasan

Zayn dengan kemampuan dan kondisi tubuh tak sempurna, masih harus menghadapi keterbatasan ekonomi orang tua. Ayah Zayn, Feri Santosa, adalah tenaga keamanan di pusat perbelanjaan dengan gaji sesuai UMP Jakarta.

Jumlah tersebut tidak cukup memenuhi kebutuhan obat, vitamin, popok sekali pakai, pengisian tangki oksigen, dan keperluan Zayn lain. Termasuk susu yang jadi asupan utama Zayn dan biaya pulang-pergi kontrol ke RSCM. Semua kebutuhan harus terpenuhi disertai penuh orang tua pada Zayn.

Foto:berbuatbaik.id

"Sekarang ini saya fokus ke Zayn untuk terus bertahan hidup. Saya jalanin aja nggak perlu takut atau malu. Saya akan terus mencoba semua yang disarankan dokter, sambil berharap ada perbaikan di tengah jalan," kata Namira.

Besarnya usaha dan motivasi Namira demi kesehatan Zayn, akan berbuah manis dengan dukungan para Sahabat Baik. Donasi sekecil apapun akan berarti bagi perbaikan kondisi Zayn, yang sedang bertahan di tengah gempuran microcephaly dan lissencephaly.

Besarnya donasi akan disampaikan 100% tanpa potongan pada penerima manfaat. Sahabat Baik bisa mengupdate info terbaru campaign Zayn dan aksi sosial berbuatbaik.id lainnya lewat situs atau media sosial. Nggak perlu nunggu lagi, yuk segera donasi di berbuatbaik.id.