Kelainan Langka, Kulit Bayi Eliza Melepuh Kena Gesekan & Panas
“da.. da…da” celetohen bayi Eliza Laila Rahma seakan tengah mengadu bahwa dia sedang kesakitan dan perih. Sang ibu, Halimatun Humaira paham dan mengendong bayi 11 bulan itu dengan hati-hati.
Kulit putih Eliza tidak seperti bayi kebanyakan karena di beberapa bagian tubuhnya merah, melepuh, bahkan menghitam.
“Awalnya merah merah timbul lepuhan, awalnya kecil setitik, setiap hari pasti luka tangan, kaki, perut,” kata Halimatun.
“Di umur sekitar 6 bulanan ya Allah parah seperti kena air panas minyak goreng itu,” tambah sang ayah, Muhammad Munir kepada tim CNN Indonesia di kediamannya, Grobogan, Jawa Tengah beberapa waktu lalu.
Halimatun mengaku sudah pernah berobat, namun sudah 5 bulan belakang berhenti karena tak punya biaya. Apalagi ayah Eliza hanya seorang pekerja serbutan, terkadang bantu beri pakan ternak atau membersihkan masjid.
“Kalau berobat di RS Purwodadi itu sekali berobat Rp 700.000, penghasilan Bapak kalau dikumpulin kan cuma kerja serabutan, kan ga ada gaji bulanan. Kadang saat jadwalnya periksa uangnya habis,” tambah Halimatun.
Makanya sebagai seorang ibu, dia pun mau melakukan apa saja, termasuk menjual cincin nikahnya.
“Saya jual cincin pernikahan itu habis buat obat adik, pulang gak punya uang bahkan untuk makan tidak cukup, cicin dijual gak apa apa Bu, kata bapak, nanti kalau punya duit lagi beli lagi,” ucapnya tersedu.
Dia pun menuturkan karena sakitnya ini, tumbuh kembang putri cantiknya terhambat. Berat badan Eliza hanya 6 kilo berbeda dari anak-anak sepantarannya yang berkisar 8-9 kilo. Selain itu, Eliza pun masih sulit merangkak dan duduk sendiri karena gerakan tersebut membuat dirinya sakit dan terluka.
“Jika saya merasakan sakitnya seperti apa, padahal masih kecil tapi sudah begitu, ya mudah-mudahnan hanya kecilnya saja, sudah gede bisa normal seperti anak seumuranmu. Mungkin ini ujian untuk bapak ibu semoga ada solusi dan jalan keluar semoga ga seperti ini lagi,” ucap munir pasrah.
Adik Eliza didiagnosis mengalami Epidermolisis Bullosa atau kelainan genetik langka yang menyebabkan kulit sangat rapuh, melepuhnya lapisan kulit karena gesekan , hawa panas atau trauma lain. Pengobatan yang dilakukan meredakan gejala.
#sahabat baik jangan biarkan tumbuh kembang adik mungil ini terganggu dan sering menangis karena perih di sekujur tubuhnya. Kamu bisa membantu menyembuhkan luka Eliza dengan klik Donasi.
Kabar baiknya, semua donasi yang diberikan seluruhnya akan sampai ke penerima 100% tanpa ada potongan.
Kamu yang telah berdonasi akan mendapatkan notifikasi dari tim kami. Selain itu, bisa memantau informasi seputar kampanye sosial yang kamu ikuti, berikut update terkininya.
Jika kamu berminat lebih dalam berkontribusi di kampanye sosial, #sahabatbaik bisa mendaftar menjadi relawan. Kamu pun bisa mengikutsertakan komunitas dalam kampanye ini.
Yuk jadi #sahabatbaik dengan #berbuatbaik mulai hari ini, mulai sekarang!
Info Terkini
Semakin Pulih Namun Adik Eliza Butuh Terus Berjuang
Eliza Laila Rahma, balita berumur 1 tahun 7 bulan ini seperti sudah biasa menahan sakit sejak dirinya dinyatakan menderita Epidermolisis Bullosa atau kelainan genetik langka yang menyebabkan kulit sangat rapuh. Ditemui tim berbuatbaik.id, Eliza tampak segar meski di sekujur tubuhnya, utamanya kaki, masih ada luka lepuh dimana-mana.
Ibunda Eliza, Alimatun Munadhiroh mengatakan penyakit langka ini membuat tumbuh kembang Eliza terhambat. Apalagi di usianya kini, Eliza seharusnya sudah bisa berjalan namun karena terus menerus timbul lepuhan di telapak kaki membuat Eliza selalu kesakitan saat belajar berjalan.
"Harus dipecahin lepuhannya, kalau adik pas gak tidur gak mau (dipecahin) kalau bobo dia gerak-gerak ga bisa dipecahin lepuhannya. Sakit bu bilang gitu. Teman-temannya sudah bisa jalan tapi adek masih ada lukanya. Kalau mau minta jalan coba ditataih tapi minta duduk karena kakinya sakit. Kasihan sekali adik, adik pengen seperti teman-temannya pengen main pengen lari," cerita Alim kepada tim berbuatbaik.id yang ditemani oleh Mila dari CNN Indonesia.
 |
Selain itu, masalah lainnya adalah Eliza sulit mencerna makanan dan selalu memuntahkan susu ataupun makanan lainnya. Sehingga guna mendapatkan nutrisi, Eliza terpaksa menggunakan selang untuk memasukkan susu nutrisi untuknya.
Prof. Dr. med. dr. Retno Danarti, Sp.KK(K) dan dr. Suci Widhiati Msc., SpKK(K) selaku dokter yang menangani Eliza di RSUP Dr Sardjito mengatakan kelainan kulit ini sulit untuk sembuh namun kondisi Eliza cenderung membaik. Apalagi, sang ibu sudah teredukasi sehingga mengetahui cara menangani lepuhan di kulit Eliza.
"Memang belum bisa berjalan seperti yang kita tahu Epidermolisis Bullosa ini ada banyak lepuhnya. Sayangnya untuk adiknya ini lepuhnya di telapak kaki jadi sulit untuk berjalan, tadi kita sudah edukasi bagaimana lepuh itu dikeluarkan airnya sehingga bisa berjalan bisa berlatih berjalan dan tidak sakit lagi dan diedukasi juga untuk menutup luka sehingga ga keluar lagi lukanya," jelas Prof Retno.
 |
Di lain pihak dr Suci menjelaskan saat ini tengah bekerja sama dengan dokter lain untuk mencari tahu penyebab Eliza masih belum bisa makan dan hanya mengonsumsi air putih melalui mulut.
"Jadi langkah selanjutnya itu, kita harus mencari tahu kelainan organ lainnya seperti kita ketahui saat ini ada gangguan di saluran cerna yang mengakibatkan dia sulit makan. Jadi kita bekerja sama dengan bagian pediarti untuk menuntaskan kelainan yang ada di pencernaanya," papar dr Suci.
Dokter ini pun mendorong keluarga untuk terus memberikan semangat untuk Eliza agar bisa sembuh. Masyarakat pun diminta untuk tidak melakukan perundungan kepada penderita Epidermolisis Bullosa, seperti yang dialami Eliza.
Walaupun Eliza belum sembuh, namun keluarga dan para dokter terus berjuang agar si kecil Eliza bisa mempunyai tumbuh kembang yang baik. Sembari menangis haru, Alim pun mengucapkan terima kasih atas bantuan sahabat baik sehingga Eliza bisa menjalani pengobatan seperti sekarang ini.
"Terima kasih sahabat baik dan para donatur berkat bantuannya bisa rutin kontrol ke RSUD Dr Sardjito. Alhamdulillah ada berbuat baik yang memfasilitasi saya dan adik bisa rutin kontrol. Misalnya gak ada berbuat baik ada seperti apa, lukanya makin banyak, ga bisa membayangkan, kalau ga bertemu dengan berbuat baik. Semuanya buat Eliza diprioritaskan terima kasih buat para donatur, yang menyisihkan rezeki buat adik karena adik ga berhenti di sini buat pengobatannya, harus berlanjut sampe adik sembuh dan rutin kontrol juga," tutup Alim.
 |
Adapun total bantuan sampai termin ke-4 ini sudah mencapai Rp 37.662.820 yang sudah disalurkan sepenuhnya untuk biaya akomodasi dan transportasi berikut vitamin hingga susu untuk Eliza.
Sahabat baik, dukungan dan doa tentunya dibutuhkan untuk Eliza dan keluarganya. Dukungan sahabat baik lah yang menjadi kekuatan Eliza untuk tidak menyerah. Terus berikan kebaikan hatimu dengan Donasi sekarang juga.
Kabar baiknya, semua donasi yang diberikan seluruhnya akan sampai ke penerima 100% tanpa ada potongan.
Kamu yang telah berdonasi akan mendapatkan notifikasi dari tim kami. Selain itu, bisa memantau informasi seputar kampanye sosial yang kamu ikuti, berikut update terkininya.
Jika kamu berminat lebih dalam berkontribusi di kampanye sosial, #sahabatbaik bisa mendaftar menjadi relawan. Kamu pun bisa mengikutsertakan komunitas dalam kampanye ini.
Yuk jadi #sahabatbaik dengan #berbuatbaik mulai hari ini, mulai sekarang!
Donatur
Tentang Kami
